Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.
Iktyose
Medfødd iktyose er eit samleomgrep på meir enn 30 ulike former for arvelege hudtilstandar som blir kjenneteikna av tørr, fortjukka og skjellande/flassande hud. Alvorsgrada varierer mellom dei ulike typane. Behandlinga består i å lindre symptom og plagar. Iktyose er ikkje smittsamt.
Utgreiing
Diagnosen blir stilt ved klinisk undersøking av pasienten. I nokre få tilfelle kan ei vevsprøve frå huda (hudbiopsi) vere aktuelt. Dei fleste med alvorlege former vil få tilbod om ein gentest som kan bekrefte diagnosen.
Behandling
Det finst inga heilande behandling av iktyose. Målet for behandlinga er å lindre symptom og plager.
Stell av hud
Det er viktig å halde huda mjuk for å unngå at ho blir tørr og stram. Stram hud gir nedsett rørsle og fare for at infeksjonar kan oppstå på grunn av sprekkar og sår. Hjelp til stell kan vere nødvendig heile livet.
Eigenbehandling av huda er omfattande. Ved dei alvorlegaste formene av iktyose kan stellet ta opp til 3–4 timar dagleg. Dei fleste har nytte av dagleg bad tilsett oljer og/eller salt for å bløyte opp huda, med etterfølgande skrubbing for å fjerne lag av «døde» hudceller. Mange seier at dei har god nytte av dampdusj og oksygenbad med mikrobobleteknologi. Etter badet smør ein huda inn med mjukgjerande og fuktbevarande salver og kremar. Ofte er det behov for å smørje huda inn fleire gonger i døgnet. Eit tilrettelagt bade- og stellerom kan vere nyttig.
Dei som har epidermolytisk iktyose vil trenge spesiell oppfølging og hjelp med behandling av blemme- og sårdanningar. Dette inkluderer bruk av antiseptiske midlar, bandasjar og sårmateriell.
Dei fleste med iktyose vil ha eit stort forbruk av produkt til hudbehandling. Ved dei alvorlegaste formene kan det vere behov for fleire kilo salvar og kremar i månaden. Det finst refusjonsreglar for dette.
Øyregangar
Øyregangane bør undersøkast jamleg av lege eventuelt øre-/nase-/halsspesialist. Overflødig hud som kan tette øyregangen må fjernast for å unngå nedsett høyrsel.
Barnehage og skule
Barn har behov for tilrettelegging i barnehagen og på skolen. Skolen eller barnehagen må tilby ein eigna stad for stell av huda. Stellet bør utførast så likt som mogleg kvar gong for å skape føreseielegheit for barnet.
Det er viktig å legge til rette for ei behageleg oppleving med god tid, ro og god temperatur i rommet. Stellet kan ta lang tid og song, historier/eventyr, musikk, lydbok eller TV tilpassa aldersgruppa vere gode hjelpemiddel. Stellesituasjonar kan også nyttast for gode samtalar eller for å kartlegge korleis barnet eigentleg har det. Mange opplever likevel stellet som besværleg og slitsamt.
Kløe
Kløe kan forstyrre nattesøvnen og føre til auka trøyttleik og sliteining. Både barn og vaksne kan trenge ekstra kvilepausar i løpet av dagen.
Klede og sko
Klede og sko bør vere tilpassa ei ømfintleg hud. Bruk ledige bomullsklede med få/flate saumar. Av og til kan det vere lurt å vrenge kleda for å få saumane på utsida. Mange treng hjelp til avkjøling.
Personar med iktyose kan ha nedsett regulering av kroppstemperatur. Eit godt ventilert inneklima kan lindre ubehag og hindre overoppheting.
Tilpassingar i samband med fysisk aktivitet kan vere nødvendig. Avkjølt drikke bør vere tilgjengeleg.
Medikament
Mange har god nytte av eit reseptbelagt A-vitaminbasert preparat (Neotigason®) som regulerer modningsprosessen i huda. Medikamentet blir tatt som kapslar og krev tett oppfølging av hudlege. Moglege biverknader kan vere høge lipidverdiar og skjelettforandringar. Medikamentet blir likevel rekna å vere svært nyttig for mange med alvorlegare iktyose.
Graviditet
Neotigason® har fosterskadeleg effekt.
Kvinner som planlegg å bli gravide i løpet av 2 år etter avslutta behandling, skal ikkje nytte Neotigason® grunna risiko for misdanningar hos fosteret. Medikamentet kan vurderast hos barn og ungdom med dei alvorlege tilstandane.
Oppfølging
Å få eit barn med ein sjeldan diagnose
Det kan vere krevjande å få eit barn med ein sjeldan diagnose, og fleire opplever dette som eit sjokk. Det er derfor viktig at foreldre får nødvendig informasjon og opplæring. Då er dei betre rusta til å meistre rolla si som dei viktigaste støttepersonane til barnet. I tillegg til andre i helsevesenet kan Senter for sjeldne diagnosar hjelpe til med informasjon og rettleiing til foreldre.
Openheit og informasjon om diagnosen
Erfaringa vår viser at openheit kan framme positive haldningar, forståing og aksept i møte med andre. Lokalt hjelpeapparat, som helsesjukepleiar og fastlege, kan vere gode støttepersonar for å hjelpe barnet og familien til å vere opne om diagnosen. Senter for sjeldne diagnosar kan hjelpe til med kunnskapsoverføring til fagpersonar.
Barn treng alderstilpassa informasjon om eigen diagnose. Informasjonen kan givast av foreldre, og/eller i samarbeid med helsepersonell. Kunnskap om eigen diagnose slik at barnet sjølv kan svare på spørsmål frå andre, bidreg til meistring og sjølvstende.
Tenåra er ein spesielt sårbar livsfase der mange opplever det tungt og vanskeleg å ha ein sjeldan diagnose. Dei bekymrar seg for å skilje seg ut og vere annleis. Det kan vere ei god støtte å ha kontakt med jamaldra i liknande situasjon.
Overgangar i livet
Overgangar, slik som barnehagestart, skulestart og inngangen til studium og arbeidslivet, kan vere utfordrande for personar med sjeldne diagnosar. Planlegging av slike overgangar skaper tryggleik, og ein bør kartleggje kva behov barnet eller den vaksne med ein sjeldan diagnose har. Kunnskapsoverføring om den sjeldne diagnosen til nye nærpersonar bør planleggjast i god tid.
Samarbeid
Behovet for tiltak og hjelp er individuelt hos ein person med ein sjeldan diagnose, og fleire faktorar speler inn. Nokre treng tett oppfølging både frå helsetenesta og andre instansar. Andre klarer seg med lite tilrettelegging i kvardagen, og blir lite påverka av diagnosen sin.
Koordinerte tenester
Personar med langvarige og samansette helseutfordringar kan ha behov for og krav på koordinerte tenester frå fleire instansar i kommunen. Koordinator, individuell plan og ansvarsgruppe er tiltak som er aktuelle i slike situasjonar. Gode planar og samarbeid bidreg til oversikt og føreseielegheit både for personen med diagnose, familien og hjelpeapparatet.
Nasjonal kompetanseteneste
Senter for sjeldne diagnosar er ein del av Nasjonal kompetanseteneste for sjeldne diagnosar. Senteret kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om det å leve med den til lokalt hjelpeapparat, barnehage og skole, slik at det blir skapt ei større forståing for dei utfordringane personar med diagnosen og familien møte i kvardagen.
Hudpoliklinikken i Kristiansund finn du i 1. etasje. Gå inn hovudinngangen og til venstre for sentralbordet. Ekspedisjonen til Hudpoliklinikken ligg på venstre side i korridoren. Meld deg her ved ankomst.
Lysbehandling i Molde finn du i Høvdingbygget i Molde sentrum. Første til venstre når du kjem inn.
Kjøp billett på parkeringsautomat eller i mobillapp (EasyPark eller Kristiansund parkering) ved ankomst
Vi anbefaler betaling med kort framfor mynt. Då kan du velje P-tid med god margin slik at du unngår stress for å nå parkeringstida. Kjem du tilbake før utløpt tid kan du avslutte ved å sette inn kortet igjen. Du betaler då kun for brukt parkeringstid
Det er også mogleg å betale med mynt, men då må du tilbake til automaten viss du må forlenge parkeringstida. Du får heller ikkje refundert beløp om du forlater plassen tidlegare
Appene EasyPark og Kristiansund parkering er også gode betalingalternativ
Besøkande med HC-kort har betalingsfritak på parkeringsplassar med HC-merking.
Grøn markering: parkering for besøkande. Oransje markering: HC-parkering. Raud markering: For blodgivarar. Lilla markering: ladestasjon
Vi har ladestasjonar for el-bil ved fleire av våre lokasjonar. Her finn du oversikt over ladestasjonane:
Vi har reserverte parkeringsplassarplassar rundt Høvdingbygget for pasientar og blodgivarar. Følg skilting på området.
Reserverte parkeringsplassar for Helse Møre og Romsdal er spreidd rundt bygget, markert i oransje på bildet over. Følg skilting på området.
Pasientreiser
Når du har vore til behandling, kan du søke om å få reisestøtte. Treng du tilrettelagd transport for å kome til behandling, kan du ha rett til å få ei organisert reise.
Bussen går innom busslomma ved SNR Kristiansund. Unntak er FRAM ekspress, men den korresponderer med bybussen.
Fly
Kristiansund lufthavn, Kverberget ligg om lag 8 km frå SNR Kristiansund.
Praktisk informasjon
Barn og unge blir påverka når nokon i familen blir sjuke. Dei treng å forstå kva som skjer. Vi på sjukehuset skal bidra til at barn og ungdom blir tatt godt vare på i slike situasjonar.
Pasientar og besøkande kan bruke gratis trådlaust internett på sjukehuset. Sjå etter HMNGuest på mobil eller datamaskin.
Gjestenettet HMNGuest er opent tilgjengeleg, uten bruk av passord.
Vi ber om avgrensa bruk av parfyme, då det er mange av pasientane våre som reagerer på dette.
Dette gjeld også ved poliklinisk time på sjukehuset.
Treng du nokon å snakke med? Prestetenesta er tilgjengeleg for å lytte til deg, om du berre vil slå av ein prat eller dele ting du tenker på.
Prestetenesta si viktigaste oppgåve er samtalar med pasientar og pårørande. Dei tilbyr også undervising, rettleiing, og samtalegrupper, både for pasientar og tilsette.
Presten og diakonen er her for alle, og kan formidle kontakt med andre trussamfunn, religionar eller livssynsorganisasjonar.
Du finn oss i hovudvestibylen. Ta kontakt med oss om du treng vegskildring til avdelinga du skal besøke, om du har behov for å betale poliklinikk-timen din kontant, hjelp til å bestille drosje, eller andre serviceoppgåver.
Vi har god heimelaga mat, varme og kalde rettar, til gode prisar. Du finn oss i 2. etasje. Velkomen!
Opningstider:
Måndag til fredag: kl 10:00 - 13:00
Helg og høgtid: stengt
Kiosk
Vi har sjølvbetjent kiosk i 1. etasje ved SNRKristiansund. Her kan du kjøpe kaffi frå Espresso House og mineralvatn, smoothies, påsmurt, salatar, sjokolade, bollar, drops, magasin, hygieneprodukt og accessories frå vareskap. Kiosken er alltid open. Her er også enkle kafébord.
KaffibarSjølvbetente vareskap, tilgjengeleg heile døgnet.
Mange pasientar og pårørande ønsker å ta bilde eller video som eit minne frå tida på sjukehuset. Det kan du gjere så lenge det er deg sjølv, pårørande eller vener som blir avbilda.
Det ikkje er lov å ta bilde av medpasientar eller tilsette uten løyve.
Vi håper alle viser respekt for personvernet under besøket ved sjukehuset.
